健康刊物肝病資訊

第43期

出刊日:2018-01-15

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預立醫療決定 讓善終之路無憾

是人都難免一死,當罹患了某些重病或疾病到了末期,您想要什麼樣的醫療照護?民國108年1月即將上路實施的《病人自主權利法》,和已經實施多年的《安寧緩和醫療條例》,都有病人權益的規範,提早思考這些議題,做出自願的決定,可以讓生命最後一程走得不那麼痛苦及遺憾。
 
▲傅達仁爭取安樂死合法化引發社會討論。圖/翻攝自民視新聞台
 
諮詢╱蔡兆勳(臺大醫院家庭醫學部主任、臺大醫學院家庭醫學科副教授兼主任)
撰稿╱張雅雯
 
前體育主播傅達仁罹患胰臟癌等疾病,多次公開呼籲安樂死合法化,甚至遠赴瑞士安樂死機構取得安樂死的「資格」;民國52年,時年17歲的中山女高學生王曉民遭遇車禍成為植物人,在病床上躺了47年離世,她的父母擔心自己死後王曉民無人照顧,亦曾爭取安樂死合法。長期照護機構裡,有些病人已陷入重度昏迷多年,靠著鼻胃管或呼吸器維持生命。如果時間可以倒流,回到這些病人昏迷之前,他們是否願意自己處於此一狀態?還是有其他選擇?
 
近來「安樂死」議題再度引發討論,安樂死是藉由人為外力的方法提早結束病人生命,在台灣並不合法;國內醫界推動的是安寧緩和醫療,主要精神是針對「疾病末期」之病人,「不給予」或「撤除」不適切、無效、有傷害的醫療處置,讓病人自然死亡。已經立法通過的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》),是安寧緩和醫療的延伸,擴大適用對象,除末期病人外,將極重度失智及永久植物人等5類病人也納入。
 
不論是《安寧緩和醫療條例》或《病主法》,都強調是在符合特定的狀況下,才不給予或拿掉不適切、無效、有傷害的醫療處置,讓病患可自然死亡,截然不同於用外力來縮短生命的安樂死。
 

5類病人可適用《病人自主權利法》

民國104年12月18日立法院三讀通過《病人自主權利法》,將於民國108年1月6日上路實施。此法是讓民眾在意識清楚時,透過與醫療團隊的「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)」,事前立下書面「預立醫療決定(Advance Decision,AD)」。在《病主法》中,當日後成為符合5種特定狀況的病人時,醫師可根據預立醫療決定的內容,終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養,以保障其善終權益。
 
《病主法》第14條指出這5種臨床條件包括:末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智,以及其他經中央主管機關公告的疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法的情形。
 

《安寧緩和醫療條例》 僅限於「末期病人」

透過及早表達意願,選擇死前避免接受無效醫療,這種讓病人善終的概念,其實在民國89年上路的《安寧緩和醫療條例》就存在,當時立法目的是尊重「末期」病人的醫療意願,並且隨著病人的需求與可行性而逐步調整,歷經3次修法。
 
民國91年進行第一次修法,因為一開始立法時只有「不給予」(withhold)的概念,比如當病人表達意願或家屬同意下,不提供末期病人維生醫療,但法律沒有說明若「已經」被放置這些維生醫療,但評估對其病況無助益時,可以怎麼處理,因此第一次修法修改為若病人已經事先清楚表達意願,當其進入末期時可將維生醫療撤除(withdraw)。
 
然而,仍有相當多病人其實沒有表達過意願,於是民國100年進行第二次修法,末期病人經配偶、成人子女及孫子女、父母一致同意並且向醫院的醫學倫理委員會申請獲准,可以撤除維生醫療。然而這個規範實務上有困難,因為要經配偶、成人子女及孫子女、父母全部都同意還要向醫學倫委會申請獲准太耗時,病人可能在程序完成之前就痛苦地走了,沒辦法呈現修法的美意,因此民國102年第三次修法,末期病人只要最近親屬一人同意,就可撤除維生醫療。
 

《病主法》擴大預立醫療決定的對象與項目

從《安寧緩和醫療條例》的修法歷程,看得出社會愈來愈重視如何減少末期病人的痛苦,那麼為什麼需要《病主法》?因為仍有許多病人的需求無法被滿足。《安寧緩和醫療條例》的對象是末期病人,《病主法》則加以擴大,將永久植物人、極重度失智等納入,讓這些不符合「末期」的病人,也有權事先決定自己的醫療處置。
 
《病主法》強調要在病人意識清楚時自己做決定,且需和醫療團隊正式諮商討論後再決定,包括要不要打營養針、人工管灌餵食、洗腎、給予抗生素或其他任何有可能延長生命之必要醫療措施,都需經醫療團隊解釋後,再決定屆時是全部或部分不接受。因此《病主法》不只是簽署不急救的同意而已,除了醫療委任代理人外也不能由旁人代為決定;但一旦疾病演變到「末期」,這時就自然適用《安寧緩和醫療條例》,可由最近親屬代為決定。
 

簽署前需先諮商 意願可更改

就算已經簽署「預立醫療決定」,民眾對於醫療處置的意願是可以隨時更改的,不過如同條文規定諮商與簽署時需有一定的法律程序,未來意願變更要如何進行,也會另立子法詳細規範。臺大醫院已經試辦過「預立醫療照護諮商」,從民眾預立醫療照護諮商的經驗中,發現一個現象:與身體健康者進行預立醫療照護諮商是比較容易的,與末期的病人進行預立醫療照護諮商是比較困難的。身體健康者較豁達,認為一旦罹患5類疾病,不要那些無效的維生醫療;然而當疾病末期時,病人對死亡有恐懼感,諮商過程更需要專業醫療人員的關心和照護。
 
這顯示理性和情感確實有差距,即使事先表達過意願,病人對於死亡與醫療的態度仍可能有所轉變,轉變原因可能來自家屬動之以情或是自己不甘願等。此外,若病人同意,但家屬不同意,即使病人簽署的這份醫療決定具有法律效力,專業的醫療照護團隊會透過家庭會議關心家屬,減少家屬預期性哀傷,引導家屬瞭解病人的狀況與尊重病人的決定,讓病人與家屬有機會進行道歉、道謝、道愛、道別,才能讓生死兩相安。這就是生命末期照護最重要的工作。
 
《病主法》雖然是醫療人權的進步表現,但徒法不足以自行,要如何實現立法的目的,一定要從醫療照護出發,這也是《病主法》提到需與緩和醫療接軌,因為這樣的病人即將死亡,除尊重病人的醫療決定之外,也要照顧家屬的悲傷情緒,進而支持認同病人的決定。因此溫馨關懷是根本,生死兩安才圓滿。
 

安寧療護與《病主法》不同於安樂死

為病所苦的前主播傅達仁,曾公開呼籲應將安樂死合法化,把安樂死形容為有尊嚴的死亡,這會有些誤導。其實目前對末期病人提供安寧療護,就是透過身心靈的整體照護,積極提升病人的生活品質,讓病人有尊嚴死亡,不像安樂死那樣用人為方式提早結束病人生命,看似解脫,其實不然,更可能造成家屬莫大的遺憾。安寧療護團隊不僅藉由積極的醫療照護減少末期病人身體的痛苦,更透過幽谷伴行的過程,讓病人的內在力量提升與心靈成長,從畏懼死亡轉成積極面對、接受、處理、放下,才能真正讓病人終享平安與尊嚴,家屬也才能安心。
 
安寧緩和醫學學會對於安樂死的看法是:對於呼籲安樂死者,應同理與照顧他們所受的身體、心理、社會、靈性等各層面的痛苦,但直接讓病人死亡不是解決痛苦的好方法,反而可能讓病人失去妥善緩解痛苦的機會,應該先確認末期與重症病人是否已經得到良好的安寧緩和醫療照護,才能以理性多元對話來討論安樂死議題。
況且從臨床上與病人相處的經驗可發現,病人面臨極大痛苦時,往往想趕快一走了之,那是因為他們真的太痛苦了,在無計可施的情況下想藉由死亡獲得解脫。但經過悉心的照顧與關心之後,病人求死的念頭是會轉變的,所以當病人痛苦到想死,更應該要積極去關心他們的痛苦是否被忽略了或是疏於照顧了,畢竟一般人是不願意死的、而是想活的,提早結束生命是真正解決問題了嗎?

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